28 de Febrero… El último día del mes… día internacional de las enfermedades raras.

Hoy 28 de Febrero, y otros años el 29,  día que aparece solamente cada 4 años… Se ha escogido como día mundial de las enfermedades raras, así que, que mejor día que este para acordarnos de las enfermedades raras que el último día de febrero, un día atípico, un día que cada 4 años cambia…


Sabes que es una enfermedad rara? En Europa se considera enfermedad rara cuando afecta a 1 de cada 2000 personas, puntualizamos lo de Europa ya que en otros territorios el criterio varía. El caso es que no por mucho que se trate de una enfermedad rara quiere decir que se encuentran afectado pocas personas ya que  se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones, lo que viene a ser entre un 6-8 % de la población de la Unión Europea.

El número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones Clic para tuitear

A estos enfermos no les basta con la dificultad de diagnostico, las peregrinaciones por las consultas medicas… lo peor que una vez diagnosticados se enfrentan a la escasez de medicamentos adecuados para el tratamiento de su patología y a la dificultad de la síntesis de medicamentos huérfanos… ¿Nunca los habíais escuchado? Os lo contamos…

¿Qué son los medicamentos huérfanos?

Los medicamentos huérfanos son medicamentos destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de enfermedades raras… Y se llaman huérfanos porque nadie los quiere investigar… nos explicamos, como son fármacos para el tratamiento de diferentes patologías que afectan a pocas personas… la industria farmacéutica es reticente… digamoslo así.

Los medicamentos huérfanos son medicamentos destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de enfermedades raras... Clic para tuitear

Por este motivo, primero en Estados Unidos, posteriormente en otros países y ya en 1999 se aprueba en Europa el Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos donde se establecen una serie de incentivos para el desarrollo de estos medicamentos…

En medicadoo.es nos solidarizamos con todos estos pacientes y  nuestro mayor deseo sería que no solo la Industria Farmacéutica se volcara con estos pacientes… sino que también la administración no escatime recursos en el tratamiento y diagnostico de estas enfermedades y en el bienestar de estos pacientes…

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Autor

Pablo García

Farmacéutico Comunitario

Pablo García es Licenciado en Farmacia por la Universidad de Granada y Master en Marketing Farmacéutico. Apasionado del consejo farmacéutico desde hace más de 14 años ejerzo de farmacéutico comunitario. La misión de Medicadoo es difundir, explicar, dar a conocer… todo lo que un usuario puede encontrar en una farmacia… enmarcado en nuestra principal razón de ser… el consejo farmacéutico.

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